Leesfragment: Het ontsterven

Nu in vier Athenaeum Boekhandels: Anne Boyers Pulitzerprijswinnende essayboek Het ontsterven (The Undying, vertaald door Henny Corver). Wij brengen een fragment uit het eerste hoofdstuk.

Het ontsterven is het Pulitzerprijswinnende boek van Anne Boyer. Een week na haar eenenveertigste verjaardag wordt bij haar een zeer agressieve vorm van borstkanker vastgesteld. Voor Boyer, een alleenstaande moeder die maar net de eindjes aan elkaar weet te knopen, betekent de diagnose zowel een crisis als een inwijding in een nieuwe wereld: die van ziekte, sterfte en gendergerelateerde ziekenhuispolitiek. In deze memoires put ze uit een rijk scala aan bronnen om die ervaring te onderzoeken, van Romeinse droomdagboekschrijvers en kankervloggers tot het werk Audre Lorde en Susan Sontag.

Het ontsterven is tegelijk het verwoestende verhaal van een overlever, een 21e-eeuwse evenknie van Ziekte als metafoor, een vlijmscherpe kritiek op de ‘kankerindustrie’ en een diepmenselijke verkenning van wat het betekent ziek en gezond zijn in onze moderne wereld.

Incubanten

1

Als de technicus even wegloopt, draai ik mijn hoofd naar het scherm om te kijken of ik nieuwgroei zie: de zenuwwebjes, het oplichtende schrift waarin mogelijk mijn pathologie en/ of toekomst of toekomstige einde geschreven staat. De eerste tumor die ik ooit heb gezien was een donker ding op dat scherm, rond, met een lange, knoestige, priemende vinger. Ik nam er vanaf de onderzoekstafel een foto van met mijn iPhone. Die tumor zat in mij.

Ik hoorde dat ik ziek was op de grens van kliniek en gevoel. Ik droeg hetzelfde groene topje, dezelfde afgeknipte spijkerbroek en sandalen die ik elke zomer droeg - plotse verbazing, dan grimmige overtuigende professionele retoriek rondgeblazen door de airco, die serieuze vrouw in haar grijze pak met haar nadruk op het doemscenario, dan een golf van paniek, klinische verheldering, verbijsterde Gchats met mijn vriendinnen. Een onderzoeker treedt vermomd als een heel maatschappelijk instituut binnen in mijn leven, zegt dat ze dingen gaan onderzoeken die een persoon (ik) nog niet heeft hoeven voelen, maar straks wel. Een

set objecten en handelingen uit het ene systeem lichten en ze herclassificeren als elementen in een ander systeem heeft iets van waarzeggerij. Voor een waarzegster voorspellen vogels die naar het noorden vliegen het geluk van morgen en vertellen theebladeren een mare van twee geliefden en een derde die hen te gronde zal richten. Daarna is de vlucht van de vogels bevrijd van de betekenis ‘migratie’ en is de thee, verworden tot een sprookje over het toekomstige einde van de geliefden, niet langer iets wat we willen drinken.

Een ding of een set dingen uit het ene systeem lichten en ze herclassificeren als elementen in een ander systeem heeft ook wel iets van diagnostiek, die informatie uit ons lichaam haalt en wat uit ons komt herarrangeert in een van veraf opgelegd systeem. Mijn knobbeltje zat ooit in het systeem dat ik ben, maar zodra de radioloog het een bi-rads-score van 5 gaf, werd het een tumor die voor altijd genesteld was in het systeem van de oncologie. Net als de vogels die bevrijd zijn van het systeem van hun vlucht en net als de bevrijde thee wordt iemand bij wie kanker wordt vastgesteld bevrijd van hoe ze tot dan toe over zichzelf dacht.

Als je met honderd procent zekerheid ziek wordt verklaard terwijl je je met honderd procent zekerheid kerngezond voelt, val je met een klap op de harde grond van taal, zonder zelfs maar een uurtje zachte onzekerheid waarin je je kunt herpakken door preventief uit te gaan van het ergste, oftewel nu heb je geen oplossing voor een probleem, je hebt nu een specifieke naam voor een leven dat doormidden knakt. Een ziekte die nooit de moeite heeft genomen zich bij je zintuigen aan te kondigen toont zich helder stralend op een scherm, want licht is geluid en informatie, versleuteld, ontsleuteld, rondgestuurd, geanalyseerd, beoordeeld, bestudeerd en gepresenteerd. In de servers gaat onze gezondheid achteruit of vooruit. Ooit waren we ziek in ons lichaam. Nu zijn we ziek in een lichaam van licht.

Welkom bij de detectoren met namen in hoofdletters: mri, ct, pet. Koptelefoon op, operatiehemd aan, operatiehemd uit, armen omhoog, armen omlaag, inademen, uitademen, bloed afgenomen, contrastvloeistof ingespoten, transducer in, transducer over, bewegen of bewogen worden . radiologie verandert een persoon van vlees en gevoelens in een patient van licht en schaduw. Om je heen stille technici, gebonk, verwarmde dekens, filmachtige piepjes.

Een beeld in een kliniek is geen beeld: het is beeldvorming. Wij die patienten worden door de golven en onderbroken golven van echo’s, van spelingen van het licht en blootstelling aan licht, van oplichtende injecteerbare contrastvloeistof, moeten nu op grond van de macht, mij toegekend op grond van de universele wet van het hebben van een lichaam, de beeldvormingsobjecten worden genoemd. ‘Zorg dat je een volle blaas hebt,’ zeggen de technici als ze de beeldvormingsobjecten bellen omdat ze in ons interessante binnenste willen kijken. De echoscopie die leven in wording in iemands baarmoeder kan opsporen, kan daarin ook dood in wording opsporen.

We worden ziek, ‘vallen’ ziek, en onze ziekte valt onder de harde hand van de wetenschap, valt op glaasjes onder zelfverzekerde microscopen, valt in verbloemende leugens, valt in medelijden en public relations, valt in nieuwe pagina’s geopend op je browser en nieuwe boeken op de plank. Dan is er dit lichaam (mijn lichaam) dat slecht overweg kan met onzekerheid, een leven dat onder de uitheemse terminologie van de oncologie openbreekt en dan in de kloof van die taal valt.

Je hebt mensen die zich lichamelijk slecht voelen en er niets aan doen en je hebt mensen die zich lichamelijk slecht voelen en hun symptomen in zoekmachines invoeren en het daarbij laten. Dan heb je mensen die het zich kunnen veroorloven om wat hun scheelt rond te sturen naar professionals die vervolgens tegengestelde diagnostische plaatjes presenteren. Zulke mensen volgen een set symptomen tot er een belofte uitrolt, vragen om onderzoeken, zetten vraagtekens bij antwoorden, reizen het hele land af naar specialisten die misschien kunnen herkennen wat er mis is.

Als symptomen lang genoeg worden rondgestuurd, wordt een set ongemakken soms barmhartig een naam gegund: een aandoening, een syndroom, een overgevoeligheid, een zoekterm. Soms is dat al genoeg — alsof er een naam opplakken gelijkstaat aan genezen. Soms is iemand een term geven voor zijn lijden de enig mogelijke behandeling. In een wereld waarin zoveel mensen zich zo slecht voelen, is er een algemene ongemarkeerde en onduidelijke staat van je ziek voelen die althans een ding biedt: lidmaatschap van de gemeenschap der ongespecificeerden. Onwelbevinden dat een diagnose behoeft vormt een gevoelslandschap van curieuze pijntjes en lichamelijke erupties die nog niet binnen de categorie ziekte zijn gevangen. Het soort ziekte dat geen naam heeft is het soort ziekte dat in de lucht blijft hangen of als algemeen wordt beschouwd of de hoek van de psychiatrie in wordt geschoven.

Een lichaam dat lijdt aan mysterieuze ongemakken levert zich over aan de medische stand in de hoop een vocabulaire te vinden waarmee dat lijden kan worden verwoord. Is er onvoldoende taal voor dat lijden, dan moeten zij die het ondergaan gezamenlijk zo’n taal bedenken. Zieke mensen voor wie er geen diagnose is hebben een literatuur van onbenoemde ziekte ontwikkeld, een poëzie ook, en een narratief van hun zoektocht naar antwoorden. Ze stippelen minutieuze diëten uit als antwoord op wat de geneeskunde hun niet biedt, ze leggen zichzelf strenge leefregels op, en in de mix van ultraprecieze inname en corrigerende beschermingsmaatregelen en roterende professionele inspecties dwaalt gezondheid of ongezondheid steeds verder af van de reguliere geneeskunde, en verzet zich tegen zowel de kwaal als de remedie.

Kanker daarentegen pleegt zich zelden onaangekondigd voor te doen. Kanker verschijnt met een stoet specialisten en specialistische technologieën in zijn kielzog. Kanker komt tot ons via screening, controles en professionele uitspraken. Onze zintuigen zeggen ons vrijwel niets over onze ziekte, maar de artsen willen dat we geloven dat wat we niet kunnen zien of voelen onze dood kan betekenen, dus doen we dat.

‘Ze zeggen dat ik kanker heb,’ zegt een oude meneer in de chemokamer tegen me. ‘Maar,’ vervolgt hij fluisterend, ‘ik heb zo mijn twijfels.’

© 2019 Anne Boyer © 2021 Nederlandse vertaling Henny Corver