Leesfragment: Woorden schieten tekort

Morgen in de winkel! Het nieuwe boek van Nicci Gerrard is non-fictie: Woorden schieten tekort. Over dementie: een bijzonder lang afscheid (What Dementia Teaches Us About Love, vertaald door Lidwien Biekmann en Tjadine Stheeman). Lees bij ons een fragment.

Gerrard heeft haar vader verloren aan dementie. Woorden schieten tekort schijnt een licht op een wereld die vaak wordt verborgen en verkeerd wordt begrepen.

In dit persoonlijke boek onderzoekt Nicci Gerrard alle aspecten van dementie. Wat is het? Hoe gaat de maatschappij ermee om en wat zegt de wetenschap erover? Hoe ziet het eruit voor een buitenstaander en hoe is het om deze ziekte zelf te hebben? Ze kijkt onder anderen naar kunst, literatuur en filosofie. Want wat betekent het om mens te zijn, om een zelf te hebben en dat vervolgens kwijt te raken?

Sinds de dood van haar vader John Gerrard is Nicci Gerrard een inspirerend voorvechter geworden van de rechten van patiënten met dementie, en de mensen die voor ze zorgen: ‘Dementie is het verdwijnen, een apocalyps van betekenis. Sinds ik mijn vader in slow motion heb zien sterven, tot zijn werkelijke dood in november 2014, ben ik veel bezig geweest met dementie: met degenen die het hebben en degenen die voor hen zorgen.’

Troostrijk, diepgaand inzichtelijk en herkenbaar. Met vele ervaringsverhalen.

Het begin

‘O, de geest, de geest kent bergen, afgronden
Schrikwekkend, steil, peilloos voor de mens…’

In de zomer van het jaar voordat mijn vader overleed, ging hij met ons mee naar Zweden. Hij had toen al meer dan tien jaar dementie en was langzaam – zachtjes, lief, zonder klagen – aan het verdwijnen; zijn herinneringen vervaagden, woorden raakten weg en zijn herkenningsvermogen verzwakte door de grote ontwrichting. Maar tijdens die vakantie was hij heel gelukkig. Hij was een man die veel van de natuur hield en zich erin thuis voelde; hij kende de namen van veel Engelse vogels en insecten, van wilde bloemen en van bomen. Ik weet nog dat hij me vroeger toen ik klein was soms bij het krieken van de dag meenam naar het bos vlak bij ons huis om naar het ochtendkoor te luisteren. Als we daar dan onder het bladerdak stonden en overspoeld werden door die heldere golf van vogelzang, zei hij welk lied van de grote lijster was en welk van de merel. Ik dénk tenminste dat ik me dat herinner, maar misschien is het een verzonnen anekdote waar ik mezelf mee opvrolijk als ik verdrietig ben.
In Zweden plukte hij wilde paddenstoelen in het bos, hij ging naar een vrolijk kreeftenfeestje waar hij aquavit dronk en een bloemenkrans in zijn witte haar droeg, en hij zat met een palet waterverf in zijn hand uit te kijken over een weide, al kwam hij er nauwelijks toe om zijn verfkwast op het papier te zetten. Op een avond gingen we met hem de sauna in – hij hield erg van sauna’s omdat ze hem deden denken aan de tijd dat hij als zorgeloze jonge man in Finland woonde. Daarna hielpen we hem in het meer. Het was een prachtige schemerige avond, de bomen waren donkere vormen in het wegstervende licht en de maan scheen op het water. Ik herinner me nog goed hoe stil het was, met alleen zo nu en dan het geluid van het water dat zacht tegen de steiger klotste.
Mijn oude, broze vader zwom een paar slagen en begon toen te zingen. Het was een lied dat ik niet kende en sindsdien ook nooit meer heb gehoord. Hij zwom in kleine cirkels en zong in zichzelf. Hij leek tevreden, gelukkig zelfs – maar tegelijkertijd maakte hij een uiterst eenzame indruk, alsof er niemand meer op de wereld was behalve hij in dat halfduister en die doordringende stilte, met dat meer, de bomen, de maan en hier en daar een ster.
De randen van het zelf zijn zacht, de grenzen zijn dun en poreus. Op dat moment kon ik me voorstellen dat mijn vader en de wereld één waren; dat de wereld in hem vloeide en hij erin leegstroomde. Zijn zelf – dat opdonders had gehad van de tijd, uit elkaar was getrokken door de dementie – was op dat barmhartige moment voorbij de taal, voorbij bewustzijn en angst, verloren en vervat in de veelvoud der dingen en thuis in het onmetelijke wonder van het leven.
Dat is tenminste wat ik mezelf voorhoud nu ik drie jaar later de ziekte probeer te begrijpen die in staat is om het ik – het zelf – te onttakelen, die als een dief in de nacht het huis binnensluipt dat in een heel leven is opgebouwd en het komt vernielen, plunderen en leegroven, en achter de kapotte deuren staat te grinniken. De februari die hierop volgde moest mijn vader naar het ziekenhuis omdat hij wonden op zijn been had die niet goed genazen. Er waren daar strikte bezoekuren en bovendien werd de afdeling waar hij lag na een uitbraak van het norovirus geïsoleerd, waardoor hij dagenlang alleen was: er was niemand die zijn hand vasthield, hem bij zijn naam noemde, zei dat we allemaal van hem hielden, niemand om hem met de wereld verbonden te houden. Zijn beenwonden genazen, maar ver van het huis waarvan hij hield, beroofd van de vertrouwde rituelen, omringd door vreemden en door machines, raakte hij al snel gedesoriënteerd en verloor hij de kwetsbare band met zijn zelf. Tussen zorg en zorgzaamheid gaapt een brede kloof en daar viel mijn vader in.
Toen hij eindelijk thuiskwam, was hij een schim van zichzelf: broodmager, immobiel, sprakeloos en verloren. Het was afgelopen met de sauna’s, de bossen en de meren, de bloemen in zijn haar; hij verkeerde niet langer in de schemering van de ziekte maar in het aanzwellende donker. Na een paar maanden van drastisch vertraagd sterven, toen de herfst plaatsmaakte voor de winter met een ijzig koude wind, verliet hij ons voorgoed. Maar tegenover de herinneringen aan die verschrikkelijke laatste maanden – de kleine kamer beneden waar hij in een ziekenhuisbed lag te wachten, te wachten op niets, met de vogels waarvan hij zo veel hield op de voedertafel voor zijn raam; het dagelijkse wassen, eten geven, tillen; de verpleegsters en de dokters en de verzorgers en de hele bureaucratie van leven en dood; een geest die afstierf en een lichaam dat aftakelde terwijl je er geen moer aan kon doen – tegenover dat verstikkende, uitgerekte einde plaats ik de herinnering aan mijn vader in een Zweeds meer, vredig in de zachte schemering en met die mysterieuze versmelting van het zelf met de wereld.
Ik zei vroeger weleens dat we bestaan uit onze herinneringen, maar wat als we onze herinneringen vergeten? Wie zijn we dan nog? Als we uit ons hoofd zijn, waar zijn we dan naartoe? Als we de plot zijn vergeten, wat gebeurt er dan met ons verhaal? Zelfs aan het bittere einde had ik nooit het gevoel dat mijn vader niet zichzelf was – ook al voelde ik tegelijk ook dat hij zichzelf was kwijtgeraakt. Hij was weg, maar hij bleef nog, hij was afwezig en toch sterk aanwezig. Er was iets wat bleef bestaan voorbij taal en herinnering, een spoor misschien, de groeven die het leven in hem had uitgesleten zoals een rivier een steen uitslijt. Hij was nog steeds lief, zijn verleden leefde voort in zijn lach, zijn frons, de manier waarop hij zijn borstelige witte wenkbrauwen optrok. Het leefde voort in ons. Hij herkende ons misschien niet meer, maar wij herkenden hem wel. Ik weet geen woord voor die onuitwisbare kern – ‘ziel’ zouden we vroeger hebben gezegd.
Beschaving, controle en veiligheid vormen de korst over een peilloze diepte. In ieder van ons leeft het verontrustende besef – vaak ergens diep weggestopt in ons achterhoofd – hoe zwak de macht is die we over onszelf uitoefenen, hoe zwak de grip op onze eigen geest en ons lichaam. Dementie – in vele en vaak schokkende vormen – werpt de vraag op wat het is om een zelf te hebben, om mens te zijn.

[...]

© 2019 Nicci Gerrard
© 2019 Nederlandse vertaling Lidwien Biekmann, Tjadine Stheeman en Meulenhoff Boekerij bv, Amsterdam